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Was sind Selbsthilfegruppen?
In einer Selbsthilfegruppe schließen sich freiwillig Menschen mit gleichen Problemen oder Interessen zusammen. Das kann eine Krankheit oder eine Behinderung sein, eine emotionale Krise oder eine belastende soziale Situation. Die Gruppen sind nicht nur für Betroffene gedacht, sondern auch für deren Angehörige.
Die Mitglieder einer Selbsthilfegruppe profitieren vom großen Erfahrungsschatz innerhalb der Gruppe. Die Teilnehmer motivieren sich untereinander und bieten auch emotionalen Beistand. Eine Selbsthilfegruppe basiert auf dem Prinzip der Gegenseitigkeit. Es finden regelmäßige Treffen statt, um Informationen auszutauschen und Kontakte zu knüpfen.
Du bekommst Hilfe und Unterstützung bei der Bewältigung deiner Probleme und kannst diese Erfahrungen an andere weitergeben. Allerdings gibt es keine fachliche Unterstützung durch Ärzte oder Psychologen. Die Betroffenen sind unter sich.
Mitglieder von Selbsthilfegruppen bewerten ihre Teilnahme an der Gruppe durchweg sehr gut. Sie können durch den Kontakt mit anderen Betroffenen besser mit ihrer Situation umgehen, was sich positiv auf ihre Lebensqualität auswirkt. Sie erweitern ihre Kenntnisse und erhalten Informationen, die sie ohne die Selbsthilfegruppe gar nicht oder nur zufällig erhalten hätten. Außerdem tut es gut sich mit Gleichgesinnten auszutauschen und Zeit miteinander zu verbringen.
Wie findest du eine passende Selbsthilfegruppe?
Die erste Anlaufstelle ist deine Ärztin oder dein Arzt. Facharztpraxen verfügen in der Regel über Listen mit Adressen von Selbsthilfegruppen, die zu ihrem Fachgebiet passen.
Es gibt eine Vielzahl von Organisationen und Vereinen die Selbsthilfegruppen, Stammtische für Betroffene oder Lungensportgruppen anbieten. Die Suche nach der passenden Gruppe kann mühsam sein. Wir haben deshalb für dich recherchiert und eine umfangreiche Linkliste zusammengestellt.
Wenn du unsicher bist, ob eine Selbsthilfegruppe etwas für dich ist, probiere es einfach aus. Nimm an einigen Treffen teil und schau dir an, wie es dort abläuft. Schlimmstenfalls hast du etwas Zeit aufgewendet, aber bestenfalls bekommst du Unterstützung und findest eventuell sogar neue Freunde.
Welche chronischen Lungenerkrankungen / Atemwegserkrankungen gibt es?
- Interstitielle Lungenerkrankungen
– Lungenfibrose (Vernarbung der Lunge)
– Sarkoidose - Idiopathische Lungenfibrose (Ursache ungeklärt)
- Lungenemphysem (Überblähung der Lunge mit zunehmender Atemnot)
- Mukoviszidose (zystische Fibrose)
- COPD – Chronisch obstruktive Lungenerkrankung
- Pulmonale Hypertonie (Lungenhochdruck)
- Lungenkrebs (Lungenkarzinom)
- chronische Bronchitis
- Asthma bronchiale
- berufsbedingte Lungenerkrankungen
– Pneumokoniose (Staublunge)
– Asbestose (durch Ablagerung von Asbeststaub)
– Silikose (Quarzstaublunge)
– Alveolitis (Entzündung der kleinen Lungenbläschen)
Was mache ich, wenn es für meine Erkrankung keine passende Selbsthilfegruppe in meiner Umgebung gibt?
Es gibt Lungenerkrankungen mit relativ wenig Erkrankten, wie zum Beispiel die Lungenfibrose mit ca. 100.000 Betroffenen in Deutschland und Erkrankungen mit sehr viel mehr Betroffenen, wie zum Beispiel COPD mit 6,8 Millionen Erkrankten in Deutschland.
Es gibt also infolgedessen natürlich sehr viel mehr Selbsthilfegruppen für an COPD Erkrankte als für Betroffene mit Lungenfibrose.
Sollte es tatsächlich keine für deine Erkrankung passende Selbsthilfegruppe in deiner Nähe geben, kannst du auch eine Gruppe für Betroffene mit einer anderen Lungenerkrankung besuchen. Du wirst dann natürlich keine Informationen genau zu deinem Krankheitsbild bekommen, aber du triffst Gleichgesinnte, die auch mit einer chronischen Lungenerkrankung ihren Alltag meistern müssen. Allein das kann schon hilfreich sein.
Selbsthilfegruppe finden
Überregional organisierte Vereine und Institutionen in Deutschland und Österreich
Vereine und Institutionen mit Angeboten und Selbsthilfegruppen für Atemwegserkrankungen in ganz Deutschland und in Österreich.
AG Lungensport in Deutschland e.V.
Ziel der Arbeitsgemeinschaft Lungensport ist die Förderung der Bewegungstherapie und deskörperlichen Trainings für Betroffene mit Atemwegskrankheiten und Lungenkrankheiten. Lungensportgruppen in ganz Deutschland können über die Datenbank durch Eingabe von Ort oder Postleitzahl ganz einfach gefunden werden.
AG Lungensport in Deutschland e. V.
Datenbank der Lungensportgruppen
BSL – Bundesverband Selbsthilfe Lungenkrebs e.V.
Der Bundesverband Selbsthilfe Lungenkrebs e. V. informiert umfassend zur Erkrankung Lungenkrebs und organisiert deutschlandweit Selbsthilfegruppen für Erkrankte und Angehörige.
BSL – Bundesverband Selbsthilfe Lungenkrebs e.V.
Selbsthilfegruppen
Bundesverband der Asbestose Selbsthilfegruppen e.V.
Der Bundesverband der Asbestopfer in Deutschland hilft Erkrankten bei der Durchsetzung ihrer Rechte, zum Beispiel gegenüber der Berufsgenossenschaft. Im Bundesverband sind alle Orts-, Regional- und Landesverbände zusammen geschlossen. Regionale Gruppen gibt es in Deutschland in fast allen Bundesländern.
Bundesverband der Asbestose Selbsthilfegruppen e.V.
Bundesverband der Organtransplantierten e.V. – BDO e. V.
Der Bundesverband der Organtransplantierten e. V. unterstützt nicht nur Patienten und deren Angehörige, sondern möchte das Vertrauen der Menschen stärken und so die Bereitschaft zur Organspende zu steigern. Betroffene sind in derzeit 22 regionalen Selbsthilfegruppen in ganz Deutschland organisiert.
BDO e. V.
regionale Selbsthilfegruppen
Facebook: BDO e.V.
COPD – Deutschland e.V.
Der Verein richtet sich an Betroffene mit COPD, Lungenemphysem, Alpha-1-Antitrypsin-Mangel, Lungenfibrose oder Bronchiektasen und an Patienten die eine Langzeit-Sauerstofftherapie oder Nicht-invasive Beatmung durchführen sowie an Betroffene, die sich über eine Lungentransplantation informieren wollen.
COPD – Deutschland e. V.
Selbsthilfegruppen
COPD – Austria
COPD -Austria möchte die Zusammenarbeit aller Selbsthilfegruppen für Patienten mit obstruktiven Atemwegserkrankungen (COPD, Lungenemphysem, Langzeit-Sauerstoff-Therapie und Asthma) oder verwandter Erkrankungen in Österreich fördern. Neben vielen hilfreichen Informationen gibt es eine Liste aller Sauerstofftankstellen in Österreich zum Download und virtuelle Gruppentreffen.
DOPD – Austria
Sauerstofftankstellen in Österreich
Das Lungennetzwerk
Das Lungennetzwerk bietet zusätzlich zu vielen Informationen rund um die Krankheitsbilder COPD, Emphysem, Fibrose, Alpha1 Antitrypsinmangel und Asthma bronchiale ein privat betriebenes Forum für Betroffene die an der Lunge erkrankt sind. Zusätzlich gibt es eine Liste von Selbsthilfegruppen in den einzelnen Bundesländern.
Das Lungennetzwerk
Liste von Selbsthilfegruppen
Forum
Deutsche Emphysemgruppe e.V.
Der Verein wendet sich an Personen mit COPD, Lungenemphysem, Alpha-1-Antitrypsinmangel, Asthma und andere Lungenkrankheiten, wie Asthma, Fibrosen und Lungenhochdruck. Der Verein vertritt die Interessen der Betroffenen, klärt über Behandlungsmöglichkeiten auf und bietet vielfältige Information zu den Krankheitsbildern und Kontaktvermittlung zu Ärzten und Kliniken.
Deutsche Emphysemgruppe e.V.
Selbsthilfegruppen
Facebook: Deutsche Emphysemgruppe e.V.
Deutsche Sarkoidose-Vereinigung e.V.
Der Zusammenschluss von Sarkoidose-Erkrankten und ihren Angehörigen bietet in 60 Gesprächskreisen in ganz Deutschland Hilfe bei der Bewältigung der Krankheit und Informationen zu Diagnose, Therapie und Verlauf der Krankheit.
Deutsche Sauerstoff- und BeatmungsLiga LOT e. V.
Der Verein steht für alle Fragen rund um die Langzeitsauerstofftherapie und Beatmungstherapie zur Verfügung. Du bekommst Hilfe bei der Suche nach Ärzten und Therapeuten, Beratung bei allen Problemen, die im Alltag auftreten und für registrierte Mitglieder wird ein Forum angeboten.
sauerstoffliga.de
Regionalgruppen der Sauerstoffliga
Lungenfibrose e. V.
In diesem Verein haben sich Betroffene und Angehörige zusammen geschlossen um das Krankheitsbild Lungenfibrose in der Öffentlichkeit bekannter zu machen. Es werden Treffen organisiert, um sich gegenseitig auszutauschen und die Gründung von Selbsthilfegruppen wird unterstützt.
Lungenfibrose e. V.
Facebook: Lungenfibrose e. V.
Lungenfibroseforum Austria
Das Lungenfibroseforum Austria setzt sich für die Verbesserung der Lebensqualität der Betroffenen ein, während an besseren Behandlungsmöglichkeiten geforscht wird. Neben den zahlreichen Informationen zur Erkrankung Lungenfibrose gibt es Videos von interessanten Vorträgen und virtuelle Videokonferenzen.
Lungenfibroseforum Austria
virtuelle Videokonferenz
Mukoviszidose e. V.
Neben vielen Informationen zur Erkrankung gibt es zahlreiche Selbsthilfegruppen und weitere Online-Angebote.
Mukoviszidose e. v.
Selbsthilfegruppen in Deutschland
MUKOconnect
Facebook Mukoviszidose e. V.
LOT Austria – Österreichische Selbsthilfegruppe COPD, Lungenfibrose und Langzeit-Sauerstoff-Therapie
Die Selbsthilfegruppe für Patienten mit COPD, Lungenfibrose oder einer anderen Atemwegserkrankung die eine Sauerstoff-langzeit-Therapie benötigen bietet Informationen für den Umgang mit den Sauerstoffgeräten, Vorträge und Seminare sowie den regelmäßigen Austausch Betroffener. Das Ziel der Selbsthilfegruppe ist die Verbesserung der Lebensqualität betroffener Patienten.
LOT Austria
Selbsthilfegruppen in den Bundesländern
Patientenorganisation Lungenemphysem-COPD Deutschland
Ziel der Organisation ist es den Kenntnisstand von Betroffenen, Angehörigen und Interessierten in Bezug auf Untersuchungsmethoden und Therapiemöglichkeiten von COPD, Lungenemphysem, Alpha-1-Antitrypsin-Mangel, Lungenfibrose oder Bronchiektasen zu erweitern. Darüber hinaus wird der persönliche Austausch in Selbsthilfegruppen in ganz Deutschland angeboten.
Patientenorganisation Lungenemphysem-COPD Deutschland
Facebook: Patientenorganisation Lungenemphysem-COPD Deutschland
pulmonale hypertonie e.v.
Der Verein hat es sich zum Ziel gesetzt, Erkrankten und deren Familien nach der Diagnose Lungenhochdruck zu helfen. Es gibt Informationen zur Diagnostik und zur Therapie der Krankheit und es werden Kontakte zu Ärzten vermittelt. Außerdem werden deutschlandweit Patiententreffen organisiert. Der Verein betreibt auch ein Forum in dem du dich unmittelbar mit anderen Betroffenen austauschen kannst.
pulmonale hypertonie e.v.
Landesverbände
Forum
Sarkoidose-Netzwerk e. V.
Der Verein hat sich gegründet um eine bessere medizinische und psychosoziale Betreuung der Sarkoidose-Betroffenen zu erreichen. Dazu gehört nicht nur die Vermittlung von Fachwissen und die Verbesserung der Versorgungssituation der Erkrankten, sondern auch die bessere Vernetzung von Patienten, Angehörigen, Ärzten und medizinischen Einrichtungen.
Sarkoidose-Netzwerk e.V.
Regionale Selbsthilfegruppen
Regionale Selbsthilfegruppen
Zusätzlich zu den großen Vereinen, die deutschlandweit Selbsthilfegruppen für Betroffene mit Lungenerkrankungen anbieten, gibt es eine Vielzahl regionaler Selbsthilfegruppen.
Leichter Atmen bei Lungen- und Bronchialerkrankungen
Das Portal leichter-atmen.de will Betroffenen mit Lungenerkrankungen wieder zu leichterem Atmen verhelfen. Neben vielen Informationen zu COPD und Asthma gibt es einen Ratgeber zur Atemtherapie mit praktischen Atemübungen und Anleitung zum richtigen Husten. Außerdem findest du auf den Seiten von Leichter Atmen eine Liste mit regionalen Selbsthilfegruppen in den einzelnen Bundesländern.
Leichter Atmen
Selbsthilfegruppen für Patienten mit COPD
Haben wir eine Selbsthilfegruppe vergessen?
Trotz intensiver Recherche ist die obige Liste der überregionalen Vereine und Organisationen mit Sicherheit nicht vollständig. Wenn du Mitglied in einem Verein in Deutschland oder Österreich bist, der oben nicht aufgeführt ist, dann schreib uns.
Gerne veröffentlichen wir hier auch Informationen zu regionalen Selbsthilfegruppen.
Schick uns einfach eine Mail an hallo@gernfit.de oder schreib unten in die Kommentare.
